L’autismo è una sindrome complessa, dalle molteplici sfaccettature. Negli ultimi anni se ne parla certamente di più, ma ci sono ancora molti buchi da colmare: ci sono tante cose da sapere e da imparare, alcune devono ancora essere scoperte e molte altre si imparano nel campo. Basandomi sulla mia esperienza di genitore, ho messo insieme una piccola guida per chi si sta avvicinando all’argomento per la prima volta. Mettiti comodo e prosegui la lettura con calma: stai per diventare un esperto e spero di poterti accompagnare almeno per una parte di questo percorso.
Sommario
Cos’è l’autismo?
L’autismo è generalmente definito come “disturbi dello spettro autistico”; si tratta di disturbi del neuro sviluppo che riguardano principalmente l’area della comunicazione e dell’interazione sociale. Per spiegarlo in modo più semplice, prenderò in prestito un’ immagine descritta proprio da un ragazzo autistico:
Pensa ad un extraterrestre, approdato nel nostro mondo: ha un modo diverso di comunicare e di pensare; quello che per lui è normale per noi non lo è e ciò che è normale per noi non lo è per lui. Si trova immerso in una società che tante volte stenta a capire e fa fatica a capirlo: non ha un manuale per orientarsi e si sente perso.
Prova ad immaginarlo chiuso in una bolla che ne offusca la visuale tanto da non riuscire a vedere con chiarezza all’interno: tutti i suoi sentimenti, i suoi pensieri e le sue emozioni sono chiusi lì, non riescono ad uscire. Molte volte questa situazione di disagio lo porta a delle crisi che manifesta in svariati modi. Non conoscendolo, è sempre difficile comprenderne i motivi e non si riesce a dare una spiegazione ai suoi comportamenti che appaiono alieni ai più. Scoprirai che questa bolla è sì difficile da penetrare, ma non impossibile.
Infinite sfumature d’autismo
Nel paragrafo precedente, ho accennato al termine “disturbi dello spettro autistico”. Se ti stai domandando cosa significa, devi sapere che le persone autistiche non sono tutte uguali: hanno certamente dei tratti in comune, ma questi spesso non si presentano in modo omogeneo su tutti i soggetti.
Per comprendere meglio questo concetto, prova a guardare la tavolozza di un pittore: così come, mettendo insieme più colori, possiamo generare moltissime sfumature, nei soggetti autistici possiamo evidenziare alcuni tratti comuni mescolati in tantissime diverse combinazioni. In un individuo alcune caratteristiche saranno più accentuate, in un altro meno, ma difficilmente troverai due persone con le stesse peculiarità. Ogni soggetto con autismo è unico: non ce ne sono altri come lui.
Classificazione
Sicuramente ti capiterà di imbatterti nelle terminologie tecniche che vanno a descrivere le varie forme di autismo. Nel manuale diagnostico DSM-5, è stato introdotto un nuovo orientamento diagnostico, che è andato a cancellare la presenza dei sottotipi di autismo come:
- sindrome di Asperger;
- sindrome di Rett;
- disturbo disintegrativo;
- disturbo pervasivo non altrimenti specificato.
Esiste, tuttavia, una classificazione che cerca di raggruppare casi con caratteristiche simili in base alla gravità:
Livello 1: i soggetti presentano una parziale o minore compromissione dell’area linguistica e cognitiva; le difficoltà nella comunicazione sono tali da richiedere un supporto.
Livello 2: i soggetti presentano serie mancanze nella comunicazione, quindi si rende necessario un supporto significativo.
Livello 3: racchiude le forme più gravi in cui vi sono forti problematiche nella comunicazione verbale e non verbale; è assolutamente necessario un supporto molto significativo.
Con molta probabilità ti capiterà di sentire parlare anche di soggetti ad alto o basso funzionamento. I primi si avvicinano al livello 1: presentano linguaggio e intelligenza nella norma, ma rimane debole la sfera delle interazioni sociali. Nei soggetti a basso funzionamento, invece, vi sono difficoltà cognitive e nella comunicazione.
Come riconoscere i comportamenti tipici dello spettro autistico
Stiamo iniziando a farci un idea di che cos’è l’autismo, ma com’è possibile riconoscerlo? Quali sono i segnali che ci aiutano a stabilire chi potrebbe essere soggetto ad autismo?
Prima di proseguire, permettimi di dire che la diagnosi di autismo è una questione complessa e deve essere eseguita da dei professionisti; un’ equipe di esperti tra cui psicologi, neuropsichiatri, psicomotricisti e logopedisti deve valutare un individuo in più sedute, prima di poter confermare una diagnosi.
Come ormai già sai, i tratti comuni nell’autismo sono la scarsa predisposizione nelle interazioni sociali e la difficoltà a sviluppare una forma di linguaggio parlato. Avrai, quindi, già capito che i sintomi che devi ricercare riguardano principalmente queste aree.
Le domande che devi porti sono:
- È presente un ritardo nello sviluppo del linguaggio?
- C’è la tendenza ad evitare il linguaggio parlato?
- C’è la tendenza a ripetere con frequenza alcune frasi o parole?
- Il tono della voce o la sua mimica facciale manca di espressività? Risulta piatto o monotono?
- Manca la capacità di interpretare lo stato emotivo negli altri?
- Manca la capacità di interpretare metafore o doppi sensi?
- C’è la tendenza a comunicare con singole parole piuttosto che con frasi?
- Risponde quando chiamato per nome?
- Tende ad ignorare le persone che lo circondano?
- Ha poco interesse nello stringere legami d’amicizia?
- Sembra indifferente o spaventato nei confronti dei suoi coetanei?
- Dà l’impressione di non sentire o di non comprendere ciò che gli viene detto?
- Risulta indifferente o infastidito di fronte alle manifestazioni d’affetto?
- Predilige il gioco o attività in solitario?
- Capita che, talvolta, abbia degli sbalzi emotivi ingiustificati?
- Il suo sguardo è sfuggente? Mantiene il contatto visivo o tende a voltarsi quando vi avvicinate?
- Le attività o i giochi che predilige mancano dell’aspetto simbolico (non raccontano una storia né imitano dei comportamenti)?
- Le attività che svolge sono ripetitive?
- Assume degli atteggiamenti stereotipati e ripetitivi?
- Se interrotto in una sua routine o attività, si scatena in scatti d’ira difficilmente controllabili?
Ribadisco che la diagnosi è una materia complessa: anche i casi più lievi richiedono l’intervento di personale esperto e di una risposta di assistenza mirata. Non sottovalutare l’importanza di avere una diagnosi precoce. Prima viene diagnosticato l’autismo, prima si può procedere con un intervento mirato. È molto importante tenere a mente che gli interventi messi in atto per i bambini con autismo sono tanto più efficaci quanto prima vengono eseguiti.
Com’è potuto succedere
Se vuoi conoscere quali siano le cause dell’autismo, sappi che ancora oggi non è stato stabilito in modo specifico. Si ritiene che non si possa individuare una causa univoca per ciascuna delle forme di autismo, ma si è portati a pensare che possa dipendere da una moltitudine di fenomeni fisici che possono influenzare lo sviluppo neurologico.
Diversi studi hanno evidenziato come i fattori genetici contribuiscano in maniera significativa allo sviluppo della sindrome; anche in questo caso, non si ha una visione completa e non si è ancora arrivati a scoprire quali possano essere i geni o le combinazioni che ne permettono lo sviluppo.
Sicuramente si sono fatte numerose ipotesi, anche cercando di cavalcare trend o argomenti “popolari”. Un esempio è la tesi che una delle cause siano i famigerati vaccini: prima di fasciarti la testa sappi che secondo recenti studi parrebbe priva di fondamento.
Vorrei concludere questo spazio con una riflessione. Lasciando agli esperti il compito di scoprire le cause, mi concentrerei su quello che abbiamo davanti. Non guardiamo un individuo con autismo come se fosse guasto, rotto in seguito ad un evento: è semplicemente una persona diversa, che funziona in modo diverso e che trova difficoltà ad orientarsi nel nostro mondo. La domanda che mi farei non è tanto: “com’è potuto succedere?” ma: “come posso aiutarlo?”.
«Un bambino autistico non va cambiato, va capito e ascoltato con il cuore.»
(Rinaldo Sidoli)
Cura: La migliore che esista sei tu!
Abbiamo capito che difficilmente possiamo definire l’autismo come una malattia classica. Non esiste una cura che vada ad eliminarne i comportamenti; è possibile, però, aiutare e prendersi cura con un intervento atto a creare dei ponti. Si possono, infatti, attuare delle strategie e delle attività con lo scopo di aiutare a sviluppare capacità di adattamento che permettano una migliore qualità di vita.
Consigli per genitori
Se sei un genitore e stai per iniziare un intervento per tuo figlio, vorrei darti tre semplici consigli che a me hanno giovato molto.
Prenditi cura di te stesso: Crescere un figlio è un impresa che assorbe tantissime energie per qualsiasi genitore, ancora di più se parliamo di bambini con bisogni speciali; è importante ritagliarsi degli spazi e dei momenti propri per staccare e ricaricarsi, in modo da poter ripartire con maggiore energia.
Non cercare di cambiarlo: Da genitore a genitore, tutti vogliamo il meglio per nostro figlio e sogniamo di vederlo felice e realizzato; è facile, quindi, percepire una disabilità come un grandissimo ostacolo per i nostri piani. L’autismo comporterà certamente delle sfide, ma è la parte di lui che ha più bisogno di essere amata.
Non dimenticarti di gioire dei suoi successi: Ogni volta che riuscite a raggiungere un nuovo traguardo, soffermatevi ad enfatizzarlo. Questo, oltre ad alimentare la sua autostima e a dargli maggiore sicurezza, è importante anche per te: goditi le piccole soddisfazioni che momenti come questi sanno regalarti.
Terapie: Ecco come puoi aiutarlo
Abbiamo ribadito più volte che l’autismo è una sindrome complessa; non vi è un intervento che possiamo definire univoco, ma va tarato sulle caratteristiche e peculiarità di ciascun soggetto da un team di professionisti.
Il ruolo dei genitori, in questo contesto, è di importanza primaria. Non è un caso infatti che molti terapisti incentivino i genitori a partecipare alle sedute; questo dà loro modo di imparare come porsi e come proporre interazioni terapeutiche nelle routine quotidiane. Scoprirai che ci sono diversi metodi e attività basati su giochi, e i più creativi potranno inventarne sempre di nuovi.
Un secondo compito è quello di osservare. I genitori dovranno studiare i comportamenti del bambino, individuando ciò che lo turba e ciò che lo fa stare bene. Condividendo queste informazioni anche con i terapisti, si potranno correggere le attività meno efficaci e, sopratutto, sviluppare nuove idee e nuove strategie per far progredire il bambino.
«I medici hanno detto che avevo l’autismo. Mia madre mi prese le mani, mi guardò negli occhi e disse: “Tu sei perfetto”. Non temere le persone con autismo, abbracciale. Non cacciarle via dalla tua vita ma accettale perché solo allora essi brilleranno.»
(Paul Isaacs)
Testimonianze sull’autismo
Quando leggo un racconto o una storia di un’altra persona che sta vivendo o ha vissuto un’esperienza simile alla mia, finisco sempre per emozionarmi. Spesso succede che ci si concentra solo sugli aspetti negativi di ciò che ci capita, ignorando quelli positivi; riflettere sul punto di vista degli altri ci permette di guardare le cose da un’altra prospettiva e ci mette davanti ciò che magari ci stavamo perdendo.
Per questo, ho pensato di dedicare questo spazio per raccogliere le storie più belle che si possono trovare nel web. Ricordati che questo spazio può essere di tutti: se anche tu vuoi condividere una testimonianza che ti ha particolarmente colpito, non esitare a contattarci.
Lo sapevi che…
L’uomo che ha ispirato il personaggio, interpretato da Dustin Hoffman nel film “Rain Man”si chiama Kim Peek, è diventato famoso per aver memorizzato tutti i libri cha abbia letto.
Peek è riuscito a memorizzare 12000 pur non avendo la capacità motoria di abbottonarsi la camicia.
Associazioni: Trova chi ti può aiutare
Negli anni, sono nate numerosissime associazioni e organizzazioni atte a dare un supporto alle famiglie o a chi si trova ad affrontare il problema dell’autismo.
Ognuna di queste associazioni è animata da uno spirito peculiare: il mio consiglio è quello di fare una ricerca nel territorio e vedere se esiste un gruppo che sia in linea con le tue idee e i tuoi bisogni.
Entrare in contatto con queste associazioni ti permetterà di incontrare altre persone che hanno vissuto le difficoltà che magari stai provando in questo momento. Nessuno meglio di chi ha vissuto sulla propria pelle le difficoltà dell’autismo saprà che cosa state passando: la loro esperienza e i loro consigli saranno un bene preziosissimo per darvi forza per continuare in questa sfida.
Statistiche sull’autismo
I dati pubblicati dall’Osservatorio nazionale Autismo, che fa capo all’Istituto Superiore di Sanità, evidenziano come in Italia 1 bambino ogni 77 sia nello spettro autistico e il dato appare in aumento progressivo. Questo però non significa che stiamo assistendo ad un’ “epidemia” di autismo; l’aumento è, infatti, probabilmente dovuto a diversi fattori, quali:
- una maggiore sensibilizzazione e consapevolezza della popolazione;
- il cambiamento del sistema diagnostico;
- l’introduzione di nuove strategie di screening che consentono l’individuazione precoce anche dei casi più lievi , che in passato non venivano rilevati.
Le recenti politiche nazionali e regionali stanno cercando di attuare iniziative per individuare l’autismo in età precoce, permettendo interventi mirati. Molte regioni hanno già raggiunto un’ importante traguardo abbassando l’età media della prima diagnosi sotto i 3 anni: questo è sicuramente un dato confortante che fa ben sperare per il futuro.
