Le opinioni riguardo all’autismo e alle sue cause sono tante e varie, a partire da quelle di chi crede d’aver la verità in tasca fino ad arrivare a quelle di chi opta per l’andare a sentimento. Ognuno ha da dire la sua in un mondo effettivamente vario come quello dell’autismo; in tutto questo, però, chi si fa portavoce di quello che davvero il bambino ha da dire, nonché l’unica voce che conta? Come si sente lui in un mondo che pressoché lo ignora e non lo comprende? Sono queste domande che portarono Ellen Notbohm, editorialista e madre di Bryce, un bambino con autismo, a scrivere quell’articolo, nel 2004, che divenne poi un libro: “10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi”.
Scegli la tua prospettiva
Non ci sembra necessario dire che non prenderemo in analisi punto per punto, togliendoti il piacere della lettura. Il nostro scopo è un altro, ovvero fornirti quella che secondo noi può essere una guida utile e incoraggiante. Quali consigli migliori di quelli di chi ci è già passato? Ellen Notbohm, partendo da ciò che ha imparato con e da suo figlio, cerca, senza alcuna presunzione ma senza anche tanti eufemismi, di mostrarci dei segnali stradali in grado di illuminarci il cammino che lei ha già intrapreso e che ancora percorre.
Naturalmente, è chiaro che in alcune vi ritroverete di più, in alcune meno, in altre proprio per nulla: sappiamo bene che ogni bimbo con autismo è davvero unico e che spesso, tra più bambini dello spettro autistico, è più facile trovare differenze che caratteristiche comuni. Ma la Notbohm ne è pienamente consapevole e ce lo dice fin da subito. Nonostante quello che abbia scritto sia molto approfondito e frutto non solo di esperienza, ma anche di studio, quello che all’autrice interessa non è tanto il come o men che meno il perché, ma il quindi. Quindi cosa posso fare io, genitore, per mio figlio? Ben lungi dunque dall’essere una scheda dettagliata di cosa sia l’autismo e quali siano le sue cause. In questa ricerca del “quindi” ci indica invece quale sia la prospettiva migliore da assumere. Una prospettiva che lascia da parte tutti quei “sarebbe stato…” e accetta coraggiosamente la sfida. Una prospettiva che, una volta messa in chiaro la differenza tra ciò che si sceglie di non fare e ciò che non si può proprio fare, si concentra sulle potenzialità e non sui limiti di una persona. Una prospettiva ottimista.
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Pesare le parole
Cambiando prospettiva, non si può che cambiare anche modo di usare e soppesare le parole. C’è differenza tra dire “bambino autistico” e “bambino con autismo”? Di per sé no, dato che ci si capisce. Anche a livello scientifico ci si capisce e pure tra di noi ci capiamo. Ma la sentite quella differenza? Quella diversa sfumatura? Davvero l’unica caratteristica di quel bambino è essere autistico e, viceversa, tutto quello che lo caratterizza è dovuto al suo autismo? O c’è forse un mondo da scoprire dietro quel bimbo che lui stesso deve scoprire di sé? La Notbohm parla molto di parole nel suo libro e ci tiene a dar loro il giusto peso. Non si tratta di politically correct ma di prospettiva.
Perché è così importante assumere questa prospettiva? Perché, l’autrice ce lo dice senza mezzi termini, in ballo c’è la qualità della vita di vostro figlio: gli ostacoli che affrontarà, gli obbiettivi che raggiungerà, l’autostima che avrà di sè stesso e il modo in cui si integrerà nella società dipende in gran parte da voi. Ogni attimo è prezioso, non perdete tempo.
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Se vi sembra una sfida è perché lo è. Iniziate a correre: il vento è alle vostre spalle. Continuerà a spingervi avanti, ed è lì che si troveranno le azioni e le risposte. Perché vostro figlio abbia l’autismo potrebbe restare una domanda senza risposta. Ma ciò che voi potete fare, in che modo fare la differenza e dove cercare le risorse che vi guideranno sono domande che hanno risposte concrete che vi terranno in corsa per il resto della vostra vita.
Ellen Notbohm
